Отчет о работе «Редфонда»
Редкий Фонд начал свою работу 1 июня 2017 года. Он создан в рамках благотворительной организации «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям». Вот уже 7 лет мы помогаем людям с редкими заболеваниями. Мы объединяем и координируем усилия врачей, исследователей, государственных деятелей, общественных организаций и общества в целом для улучшения диагностики, обеспечения доступности лечения и сохранения жизни пациентов с редкими заболеваниями. Мы содействуем реализации конституционных прав пациентов с орфанными патологиями в РФ.
За прошедшие годы Межрегиональная благотворительная общественная организация инвалидов «Союз пациентов и пациентских организаций по редким заболеваниям» сосредоточила свою работу на следующих основных направлениях:
— Защита прав пациентов с редкими заболеваниями в связи с отказами субъектами Российской Федерации в обеспечении этих пациентов необходимыми лекарственными препаратами и лечением в соответствии с законодательством Российской Федерации.
— В целях восстановления прав на лечение пациентов с редкими заболеваниями для обеспечения их лекарственными препаратами в досудебном порядке были подготовлены и направлены в органы государственной власти Российской Федерации и субъектов Российской Федерации сотни обращений. Обращения были направлены в законодательные и партийные органы, руководителям, Уполномоченным по правам ребенка, прокурорам, в Минздравы и Минфины субъектов РФ. Всего по этому вопросу было подготовлено и отправлено сотни писем. Реакция и ответы субъектов РФ были обобщены и тщательно проанализированы, сделаны соответствующие выводы.
— Работа с государственными органами, общественными организациями, средствами массовой информации и интернет-ресурсами по привлечению внимания общественности к проблемам лечения пациентов с редкими заболеваниями и необходимости совершенствования законодательства РФ в сфере здравоохранения.